Nu op Groot Nieuws Radio

20:00 - 00:00 Zomerradio - Non-stop

Nu speelt

Kim Walker-Smith On My Side
Luister

Zojuist op Groot Nieuws Radio

19:00 - 20:00 Wens (non-stop) - Non-stop

Nu speelt

Kim Walker-Smith On My Side
Luister

Straks op Groot Nieuws Radio

19:00 - 20:00 Wens (non-stop) - Non-stop

Nu speelt

Kim Walker-Smith On My Side
Luister

Ina wordt om haar ziekte vaak nagestaard

inavansteeniswoensdag 12 juli 2017 11:55

Ina van Steenis leek bij haar geboorte een kerngezonde baby, maar toen ze vier jaar was, bleek ze een ernstige ziekte te hebben. Een ziekte waarbij haar rug scheef ging groeien. Ze onderging tientallen behandelingen moest een brace dragen, waardoor ze niet vrij kon bewegen. Toen ze als tiener ook nog eens allemaal bulten kreeg, kon ze de fysieke en mentale pijn niet meer aan.

Ze overwoog zelfmoord te plegen. Woensdagochtend vertelde ze haar verhaal in Bij Jorieke. Het gesprek kun je hier terugluisteren.

"Op straat word ik vaak nagestaard", zegt Ina. "Als ze lang blijven staren, vind ik dat lastig. Als ze even kijken, niet echt. Wennen doet het niet echt. Het is best een ongemakkelijk gevoel als mensen je aan blijven kijken. Wat doe je dan zelf? Ga je terugkijken, wegkijken? Ik heb niet een vaste manier om er op te reageren. Afhankelijk van de uitstraling van de persoon ga ik soms het gesprek aan. Met kinderen en tieners ga ik vaker het gesprek aan. Meestal worden ze dan een beetje rood en durven ze niks meer te zeggen of bieden ze hun excuses aan."

Ina heeft een ziekte die genetisch bepaald is, ook haar moeder, broertje en zusje hebben deze ziekte. "Het zit in de chromosomen. Als je geluk hebt, krijg je alleen bulten op je lichaam. Maar ik heb ook een rugvergroeiing en een huidaandoening waardoor mijn huid blijft groeien. Een op de tienduizend mensen hebben deze ziekte, het is vrij onbekend." Bij Ina uit de ziekte zich in bulten over het hele lichaam. Haar rugvergroeiing is met stalen pinnen rechtgezet. "Ook de huid op mijn hoofd blijft doorgroeien. Als dat weer gebeurt, zie je dat ik ruim in mijn vel zit. Dan moet ik geopereerd worden. Ik heb nu dertig operaties gehad." Genezing van deze ziekte is niet mogelijk, zegt Ina. "Ik heb ook wel last van mijn longen. Daar krijg je dan pufjes voor, want verlichting is mogelijk, maar niet tegen de bulten."

Beugel

De ziekte werd bij Ina op haar vierde ontdekt, toen har rug niet goed groeide. "Daarom moest ik in een beugel lopen van mijn kin tot mijn heupen. Ik moest dat ding dag en nacht om hebben. Mijn moeder deed dat ding aan. Je zit er heel strak in. Rennen kon ik niet goed in dat ding, net zoals bukken. Je rug is helemaal stijf, je kunt er niet mee bewegen."

Bij het meedoen met spelen, werd Ina niet echt vaak gevraagd om mee te doen. "Of als ik wel mee mocht doen, werd ik meteen getikt bij tikkertje, maar kon ik nooit meer een ander tikken."

Rond haar dertiende of veertiende jaar kwamen de bulten. "Dat ging best wel heftig", vertelt Ina. "Je bent een meisje en je wilt er mooi uitzien en je opmaken." Door de bulten, voelde Ina zich best wel onzeker. "Mentaal was ik ale en wat teruggetrokken meisje en dat werd ik steeds meer." 

Beeld: Groot Nieuws Radio - Thijs Noorlandt

« Terug

Deel via

Archief > 2017 > juli